Una storia di cattiva sanità mascherata da eccellente sanità

Oggi raccontiamo una storia vera, una storia di cattiva sanità mascherata da eccellente sanità che conferma, in fondo, ciò che Platone sosteneva già e in tempi non sospetti: la pericolosità dell’incanto collettivo. Mi spiego meglio. Chiunque di noi, nell’ambito del nostro lavoro o anche all’interno della propria famiglia o del proprio gruppo di amici, può costruirsi un ruolo, un’immagine e darsi un’etichetta. Bisogna essere astuti, per certi aspetti bravi ma, soprattutto, bisogna essere fortunati e aiutati dalle circostanze. L’ingrediente fondamentale, però, affinché si formi “l’incanto collettivo”è la situazione di necessità degli altri, lo stato di bisogno, la dipendenza psicologica intesa come esigenza inconscia di credere che quell’individuo possa aiutare veramente a risolvere i propri problemi, sia dotato di virtù magiche e uniche. Una parola tira l’altra è il disastro è fatto: il mito è creato.

Sia chiaro: non sempre questo mito è interamente un impostore. Può essere bravo. Magari non eccessivamente bravo e non esente dalla possibilità di commettere errori.
Perché questa lunga premessa. Perché la storia che racconto, più o meno, spiega nel concreto, questa lunga premessa.

L.P. è la figlia di P.P., anni 36, avvocato con un grande difetto: quello di informarsi, di chiedere, di capire, di non mollare mai il suo ruolo di controparte neanche nella vita. Lei ci racconta la storia di suo padre, storia che si attorciglia su se stessa alla fine ed è una storia lunga sei anni, sei anni di medici, di speranze, di energie, di rinunce, di sacrifici, di messa a disposizione del prossimo “senza corrispettivi, ovviamente, perché se hai le basi buone allora il dolore ti cambia davvero e fai il bene senza aspettare che te lo chiedano”, di Vita.
“Mio padre ha poco più di settantanni quando gli viene diagnosticato un tumore al polmone. Diagnosticato è una parola forte perché – talvolta – per avere una diagnosi devi portare già tutto pronto e “quasi” incoraggiarla. Diciassette medici capitolini escludevano che il rialzo di un marcatore tumorale potesse essere la spia di un nodulo solitario del polmone in un soggetto che aveva tutti i fattori di rischio esistenti per quel particolare tipo di tumore finanche quello ambientale. Solo la mia insistenza ha fatto in modo che si arrivasse alla diagnosi. Precoce. E la diagnosi precoce è importante perché a mio padre ha salvato la vita e regalato sei anni in più.” L’intervento è stato fatto nell’ospedale romano dedicato alle patologie polmonari e respiratorie, un intervento difficile e con un decorso post – operatorio a dir poco infernale perché “papà è stato dimesso in condizioni pazzesche anche se noi avevamo chiesto che rimanesse trattenuto e, appositamente, avevamo chiesto il ricovero in regime di intramoenia (l’ospedale è ovviamente pubblico ma in virtù della buona iniziativa di una fondazione possiede oggi sei camere a pagamento per i pazienti che hanno copertura assicurativa e anche no). Fibrinogeno pari a 850, una ves di 120, globuli bianchi corrispondenti a 25.000 e molto altro. Non c’è bisogno di essere un medico per capire che era in atto un’infezione da Staphylococcus aureus un batterio letale che in America fa, da solo, 4000 morti all’anno. Un’infezione così non scoppia all’improvviso, tanto più che di tipo nosocomiale.”

Cosa succede?
“Siamo costretti dalle circostanze e dalla non disponibilità del reparto di provenienza a trasportarlo in una clinica privata d’urgenza e siamo entrati, di colpo, nel dorato mondo delle grasse e grosse cliniche private romane, rifugio di ex primari ultrasettantenni non rassegnati perché chissà come mai nessuno pensa di buttarsi in Africa dopo la pensione ma tutti vanno ad ingrossare gli studi privati. Lì, anche il respiro ha un prezzo.
Dopo circa un mese si riesce a rimettere in piedi mio padre. Almeno. In realtà, ne siamo usciti tutti a pezzi.”
Seguono quasi sei anni di follow –up cioè di controlli periodici prescritti dal chirurgo che aveva operato ma da fare in altra e diversa città italiana: “i cosiddetti viaggi della speranza, quelli che sai che devi fare, che devi preoccuparti di prenotare un treno, di organizzare un viaggio perfetto per il paziente e di ritrovarti in quella stessa saletta in attesa per ore. Ero, comunque, felice perché il tempo passava e più passava più aumentavano le possibilità che il destino o Dio, per chi ci crede, aveva dato a mio padre. D’altra parte i chirurghi operano se c’è qualcuno che si è preoccupato di fare prevenzione: non sono loro a salvarci. Siamo noi. Ci vuole intelligenza, fortuna e un po’ di soldi e se non ce li hai devi trovarli perché altrimenti non vai da nessuna parte. Ippocrate è morto da un pezzo, ormai.”

Cos’altro è successo poco tempo fa?
“Era circa un anno che notavo un altro marcatore tumorale avere un atteggiamento altalenante e lo segnalo subito allo stesso chirurgo ma vede…io ero la figlia ansiosa e rompiballe.
Ma non mollo. L’esperienza mi aveva già insegnato che un medico è un medico e un figlio è un figlio. Anche il più umano dei medici – non era il nostro caso – comunque – non può avere lo stesso trasporto. Sarebbe necessaria troppa sensibilità e non ce n’è più e troppo coinvolgimento e pare sia vietato dal codice deontologico. Questo si, pare sia vietato.
La sintesi è che per un anno, diciamo 350 giorni, abbiamo continuato a fare i controlli di routine, i medesimi fatti per il tumore polmonare quando era evidente che il rialzo del marcatore segnalava ben altro e in altro luogo non esattamente esplorabile con le metodiche utilizzate fino a quel momento.
Senza voler scendere nel tecnico, la diagnostica per immagini ha dei limiti. Ci sono alcuni organi del corpo umano ben studiabili con le TAC, altri utilizzando la PET e altri ancora con la risonanza e ancora altri con la combinazione di tutti questi esami insieme. Ogni organo vuole la sua metodica, insomma e per capirla bisogna ascoltare il paziente o i figli del paziente ed avere l’umiltà di voler capire e aiutare veramente senza presunzioni, senza ostinazioni, senza pregiudizi e senza indolenze.
Ma i marcatori non sempre sono veri e tu sei una rompiballe, traduco in italiano.
Queste le risposte che ho ricevuto, almeno queste quelle che posso, qui, dire.
A tacer d’altro.
A quel punto ho compreso che era necessario autonomizzarsi e agire di testa mia senza eseguire le prescrizioni e gli ordini medici di nessuno anche perché continuavo a marcare il marcatore e continuava a salire. Per me, che nella vita faccio l’avvocato, era tutto chiaro.
Il nuovo tumore di mio padre è stato scoperto da una neo specializzata, in un ospedale pubblico del centro Italia, che aveva voglia di capire e umiltà da vendere ma che, soprattutto, voleva dare una chance di salvezza al suo paziente.
Ma abbiamo perso un anno e questo ci ha levato quell’unica chance di salvezza.”
Quali sono le sue riflessioni, adesso?
“Ho capito che il sistema sanitario italiano è pubblico fino ad un certo punto. Non siamo troppo lontani dall’America. Noi abbiamo sempre pagato. Ovunque siamo andati, ospedali pubblici compresi perchè, vede, purtroppo c’è il discorso “tempo”: hai un tumore? devi fare presto? c’è la lista di attesa anche se non la vedi. Ma se paghi l’intervento potrebbe già essere dopodomani. Il regime “in libera professione” è l’escamotage per tutto. LP per gli addetti ai lavori. I ricchissimi direbbero ok….ho soldi e voglio pagare e ti “passo” avanti: dura lex sed lex direbbero i latini ma allora non diciamo che la salute in Italia è un diritto per tutti. Medici, per cortesia, non candidatevi dicendo che la salute deve essere uguale per tutti. NON LO E’.

Oggi, più che le malattie, mi spaventano le mani di chi potrebbe curarmi. Mi spaventano i medici. E’ una giostra spietata. Un meccanismo che stritola in cui devi avere sangue freddo e pensare, riuscire a pensare nonostante il dolore e restare lucida mentre hai a che fare con una burocrazia devastante e pian piano scopri che il pubblico tanto pubblico non è.
E ho capito che i medici vanno scelti e non si deve subire la “fama” di nessuno.
La fama va verificata e la bravura di un medico, di un chirurgo in tal caso, non è solo nel taglio operatorio ma è nel complesso, è nel dopo, è nell’accoglienza, è nella chiarezza dell’esposizione verbale, è nella capacità di guardarti in faccia e assumersi le colpe. Ho capito che, non sempre ma molte volte, la notorietà è direttamente proporzionale al potere di un medico e il potere non ha nulla a che fare con il talento perché il potere aiuta anche i mediocri.
La mia è una storia vera e come tutte le storie vere non ha un lieto fine e c’è un prezzo altissimo da pagare, indicibile.
Voglio dire ai pazienti e ai malati di insistere quando non capiscono. Di pretendere risposte. Di chiedere se non capiscono. Di non accontentarsi delle mezze spiegazioni o di quelle frettolose. Fare il medico non è esattamente la stessa cosa che fare il panettiere. Non sottovalutate nulla neanche quello che loro sottovalutano. Anzi, soprattutto quello è importante. Voglio dire che si è soli. E penso ai tanti posti in Italia con ospedali fatiscenti ed efficienti e allora l’unica speranza per noi stessi siamo noi stessi. Ci dobbiamo informare per sapere come fare una buona prevenzione che sia davvero personalizzata e predittiva.
Ciò che voglio dire è anche che ho incontrato medici degni della loro missione ma anch’essi stritolati nelle maglie di un sistema distorto alla base e l’unica cosa che mi solleva è sapere che, oggi, quello stesso reparto dove è stato operato mio padre, ormai sei anni fa e dove ci sono medici e infermieri ovviamente validissimi, punto che tengo a sottolineare, vive un momento di rinnovato splendore.
Perché “se è vero che la storia è uguale davanti a tutti gli uomini non è altrettanto vero che tutti gli uomini sono uguali davanti alla storia. E con il termine storia intendo la mia storia che è quella di mio padre.”
Grazie ad L.P. per questa testimonianza.

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