L’annuncio del ministro dell’Economia Vittorio Grilli: nel ddl un fondo di 900 milioni per varie proprità, dal quale potranno essere attinte adesso quelle risorse per la non autosufficienza. Il dovere di dare aiuto a tutti i malati

la battaglia dei malati di Sla

“Le risorse per i malati di Sla ci sono”. Così il ministro dell’Economia, Vittorio Grilli, a margine dei lavori del G20, rassicura sugli stanziamenti per i malati di Sla, spiegando che i finanziamenti potranno arrivare da una “riserva” già prevista nel ddl di Stabilità.

“Nella legge – ha detto il ministro – è previsto un fondo da 900 milioni da destinare a diverse priorità, la prima delle quali sono le politiche sociali e al loro interno c’è la questione della non autosufficienza e quindi della Sla. Ne ho parlato con i relatori e c’è il consenso di destinare parte di questi soldi per questa gravissima esigenza”. 

C’è la conferma di Renato Brunetta, relatore del Pdl, che ha incontrato alla Camera il sottosegretario all’Economia, Gianfranco Polillo insieme a Pier Paolo Baretta (Pd) e Amedeo Ciccanti (Udc): “E’ pieno accordo con il governo per ripristinare la stessa cifra stanziata lo scorso anno per i malati di Sla – ha detto Brunetta – Le risorse saranno contenute negli emendamenti dei relatori”.

Protestano con uno sciopero della fame per fare sentire la propria voce. Per richiamare l’attenzione del Governo Monti hanno deciso di ridurre progressivamente la loro alimentazione.

Nei giorni scorsi, tanti pazienti, tutti in condizioni gravi e gravissime, tracheotomizzati e allettati, che hanno deciso di accendere i riflettori sulla loro condizione per chiedere il diritto ad una vita decorosa.

Perché – come spiega in un approfondimento in tema “Repubblica” – quando si convive con patologie neurodegenerative progressive, come Sla, distrofia muscolare e sclerosi multipla, serve assistenza a ogni ora del giorno.

C’è chi vive a Roma, chi a Torino, chi a Cagliari. Eppure sono riusciti a superare la distanza e le difficoltà e a formare il Comitato 16 novembre 1. Fra le priorità di quest’associazione, c’è quella di realizzare al più presto un Piano nazionale per l’autosufficienza.

“Il governo ha destinato parte dei 658 milioni della legge sulla Spending Review alla non autosufficienza, ma ancora non c’è un piano per la destinazione delle risorse – spiega da Grosseto Laura Flamini, malata di Sla e presidente del Comitato 16 novembre onlus -. Ora chiediamo che i tre ministeri Finanze-Welfare-Sanità ci incontrino per discutere di un piano organico e strutturale per l’assistenza ai non autosufficienti. Fra le nostre richieste c’è anche la disponibilità di una parte non definita dei 650 milioni del fondo destinato ai disabili gravi per assistenza domiciliare”.

Fra i problemi di questi pazienti c’è quello dell’assistenza 24 ore su 24. “Quello che praticamente chiediamo al governo è il ripristino del fondo non-autosufficienti azzerato dal governo Berlusconi, lo stesso governo che voleva imporre la ‘vita a tutti i costi’ rifiutando le indicazioni ultime sul fine vita, come, ad esempio, Welby ed Englaro. Con questo taglio ai fondi non si capisce come dovremmo fare”, dice Paolo Di Modica, malato di Sla e malato di Sla. “I malati hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24. Servono fondi per badanti e professionisti sanitari. Cosa fare senza finanziamenti? I parenti dei malati sono costretti a lasciare il lavoro come ha fatto mia moglie. Era insegnante, ma ha lasciato tutto e ora mi segue giorno e notte. Abbandonando l’attività professionale le famiglie si trovano di fronte a una doppia difficoltà economica. – aggiunge Di Modica -. E c’è di più. Un anno e mezzo fa il governo aveva assegnato 100 milioni di euro per i 5.000 malati di Sla in Italia. Furono stanziati e le Regioni avrebbero dovuto erogare il contributo alle famiglie. In molte regioni sono arrivati, ma nel Lazio no. Noi non abbiamo visto nulla.”

Pur di ricevere una risposta i malati hanno messo a rischio le loro precarie condizioni di salute. Per loro non è stato facile all’inizio costituire il Comitato 16 novembre, perché comunicare è un’impresa ardua per chi si ammala di patologie neurodegenerative progressive, come Sla. Utilizzano una telecamera che registra i messaggi attraverso il movimento degli occhi.

Adesso, forse, una svolta o almeno una schiarita. Con la inequivocabile e indiscutibile certezza – aggiungiamo noi – che il diritto alla vita deve prescindere da qualsiasi manovra di governo ed è un dovere assistenziale di tutte le istituzioni.

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